Многие удивляются, как же у меня хватает сил, смелости, наглости(??) говорить так свободно о том, что происходило и происходит с моим сыном. Признаюсь честно, в самом начале всей этой истории я таилась и пряталась, мне не хотелось ни говорить, ни думать об этом. Я хотела одного, чтобы сын выжил, вытянул.

Когда я занялась восстановлением и реабилитацией Вани мне стали встречаться мамы с похожими историями. Именно эти женщины своим примером убедили меня, что проще всего прожить, пережить и принять этот опыт только говоря об этом. То же было и с принятием кесарева.

Кто-то может считать и считает, что делиться таким нельзя и это «моральное обнажение» ни к чему хорошему не приведёт. Письма в соцсетях, здесь, на Яндексе, в личных сообщениях, да и слова в жизни от тех, с кем я делилась, говорят обратное. Именно то, что я стала говорить о своих чувствах, переживаниях, о том, что и как я делала, чем помогали или не помогали мне окружающие, сделало меня свободнее. Я почувствовала в себе силы для борьбы и заразила этим многих мам детей с непростой историей.

Ощущение, что каждый новый день это чудо уже притупилось, но каждый раз я не перестаю удивляться тому, сколько всего даже за один день может нового постичь мой маленький герой, чьей волей к жизни и победе я буду восхищаться всегда. Я им горжусь. Это МОЙ СЫН!

Ощущение, что каждый новый день это чудо уже притупилось, но каждый раз я не перестаю удивляться тому, сколько всего даже за один день может нового постичь мой маленький герой, чьей волей к жизни и победе я буду восхищаться всегда. Я им горжусь. Это МОЙ СЫН!

Я до сих пор держу связь с некоторыми, с кем я познакомилась в больницах. Мои рассказы о нынешней ситуации с Ваней и о том, как мы преодолеваем последствия пандемии в медучреждениях многим помогают найти выход, отыскать для себя пути преодоления сложностей.

Видео с бегающим по дорожкам, читающим книги или просто смеющимся Ваней этим мамам показывают, что есть надежда, что есть шанс помочь ребёнку даже со страшными диагнозами и ужасающими картинками УЗИ и МРТ. Мамы онкобольных детей, с которыми мы лежали в Бурденко, пишут мне о том, как и где их дети проходят лечение, делятся новостями и успехами. Больнее всего получать печальные новости. Не все дети могут преодолеть такие тяжёлые болезни. Но их родители, друзья и родственники — герои. Вот кого надо ставить в пример каждой матери.

Мы учимся друг у друга, обмениваясь опытом и это, неоспоримо, делает нас сильнее. Радоваться, что у малыша, с которым мы соседствовали в Морозовской детской больнице, сняли диагноз — бесценно. Победу родителей и самого малыша восприняла тогда, как свою собственную. Мы как раз в то время выписались с Ваней после операции и будущее было ну уж очень туманно.

В свою очередь, именно благодаря маме нашего соседа из МДГКБ я не растерялась после рождения Алисы, когда все поликлиники закрыли на карантин, а консультанты по ГВ закрыли очные консультации.

Каждый раз, как Иван оказывается у нового специалиста, мне надо спокойно, сухими фактами, датами и цифрами объяснить ситуацию сына. Если бы я не рассказывала эту историю раз за разом тем, кому она важна (не только врачам), я бы сошла с ума от внутренней боли. Сейчас же я спокойно, без надрыва и слёз рассказываю, показываю документы, снимки, анализы, заключения и выписки. Помню числа и даты, знаю, в какой выписке что написано и немало этим помогаю врачам, зажатым в жесткую канву расписания, где на консультативный приём здорового малыша и на Ваню с его анамнезом отведено одинаковое время и это чуть ли не 7-10 минут. А ведь по новому положению после каждого ребёнка нужно хотя бы частично провести дезинфекцию помещения и оборудования!

К чему я это написала?

Я хочу, чтобы каждый человек, читающий это, понял, что говорить о своих бедах не стыдно. Стыдно прикрываться ими, оправдывая малодушие и безразличие, отсутствие эмпатии или даже сочувствия.

©